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生活 又见“灵魂砍价”!罕见病药从63800元砍到3780元

罕见病用药一直是医保关注的重点,脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种高致死率和高致残率的罕见病。 今年,一款SMA口服药同样通过谈判纳入目录,这让罕见病患者从有药可用变成有药可选……

生活 又见“灵魂砍价”!罕见病药从63800元砍到3780元

罕见病用药一直是医保关注的重点,脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种高致死率和高致残率的罕见病。 今年,一款SMA口服药同样通过谈判纳入目录,这让罕见病患者从有药可用变成有药可选……

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罕见病用药一直是医保关注的重点,脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种高致死率和高致残率的罕见病。 今年,一款SMA口服药同样通过谈判纳入目录,这让罕见病患者从有药可用变成有药可选……

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生活 这一罕见病药企裁员节流,每年节省5000万美元

罕见病生物技术公司拜玛林(BioMarin)在 10月6日宣布,该公司将裁员4%,削减约120个工作岗位 ,其中大多数在拜玛林美国业务部门工作,大部分裁员已于2022年10月6日向员工宣布。目前,……

生活 全球罕见!男婴出生时四手四脚

两个多月后,她在当地医院孕检时, 医生发现她腹中的胎儿多处异常,早期唐氏筛查也提示高风险。这类孩子出生后,需要仔细评估是否有重要内脏、血管与寄生胎相连,再通过手术将……